CUMPLIMOS LA META
Lucas Leiva Márquez
AGRADECIMIENTO
Queridos Amigos y Amigas
Hoy junto a mis papás y mi hermanita Victoria, solo queremos dar las gracias a cada una de las personas que creyeron y me apoyaron en esta gran cruzada de vida, porque después de un largo camino por fin logré recibir el tratamiento adecuado para tratar la enfermedad AME y así lograr tener una vida más cercana a lo normal.
Nunca imaginé que, de un día para otro, estaría internado en una UCI pediátrica por tanto tiempo y sin entender que es lo que sucedería conmigo. Sin embargo, me encontré con personas maravillosas como médicos, kinesiólogos, nutricionistas, terapeutas ocupacionales, enfermeras, técnicos en enfermería y auxiliares que me cuidaron día a día para que yo saliera adelante y por supuesto mis papitos que estuvieron día y noche velando por mí.
A tan corta edad conocí la tristeza y la impotencia por ir deteriorándome día a día con esta enfermedad, pero también conocí la fe y la esperanza a través de las personas que me acompañaron en este largo camino, para reunir los fondos necesarios para costear el medicamento más caro del mundo y así tener la mejor chance para luchar con esta enfermedad.
En medio de esta pandemia, en que todo era incierto, un grupo de personas cercanas inicio tímidamente la Campaña #ayudemosalucas la cual fue creciendo semana tras semana, realizando diversas actividades como venta de comida, corridas virtuales, rifas, Lucatón, 14 hrs de amor, bingos y subastas, que fueron posible gracias a las donaciones y apoyo de diversa instituciones como jardines infantiles, colegio, liceos, pastorales juveniles, pymes y organizaciones de salud, organizaciones de minería, transporte público.
El círculo de amigos fue creciendo, se sumaron cantantes, artistas, grupo de cuequeros, magos, personas de circo, hasta la Hermandad Motoquera, realizando actividades que nunca imaginamos se realizarían para seguir apoyándonos.
A esta maravillosa campaña de amor y reencuentros, se incorporan las ex compañeras de Universidad y del Colegio de mi mami. También pude ver a mi papá emocionado y con más energía cuando recibió el apoyo de sus amigos de Contulmo, colegio, Alto Bio Bio, Santa Bárbara y de muchos lugares lejanos que siempre me conversa que más adelante conoceré.
Así se fueron sumando más y más personas, generando nuevas ideas, crearon un logo y afiches especiales para difundir la Campaña, también enviaron mensajes de apoyo y muchos saludos a través de redes sociales, nunca imaginé que tanta gente de todo Chile y de otros países, nos apoyarían en forma incondicional trabajando día a día para seguir adelante de la mano de Dios quién ha sido fundamental en todo este proceso.
Aún faltaba mucho para lograr la “gran meta”, por eso mis papas fueron entrevistados en diversos programas de radio y televisión para informar y difundir esta Campaña y dar a conocer más de la enfermedad llamada Atrofia Muscular Espinal y que está dentro de las enfermedades raras.
Cada vez que teníamos más conocimiento de mi enfermedad, conocimos a otras familias que se encontraban en situaciones similares a nosotros y así me di cuenta de que no era el único niño que debió enfrentar tantas dificultades para conseguir un tratamiento médico para poder sobrevivir y así conocí a Borja, Rafita, Augusto y Javiera que también tuvieron que realizar sus propias “Campañas” para costear sus tratamientos.
De forma especial quisiera agradecer a Valentín, un angelito, quien siempre me acompañó y me marcó el camino de lucha constante en esta experiencia de vida. Además agradecer a las tías, amigas de mi mamá, por su cariño y apoyo constante, en donde la contención y optimismo permanente hacen que ella se mantenga fuerte, la cual fue estipulada por mi papá como la mejor primera línea de amor. También quiero mencionar a todos los tíos y tías que apoyan día a día mis cuidados y mis terapias que han sido fundamental en todo este proceso.
No puedo dejar de pensar en un futuro mejor para mí y todos los niños de Chile que sufren o puedan sufrir la enfermedad AME, por eso es importante exigir que forme parte de la Ley Ricarte Soto para que nos podamos sentir protegidos y seguros.
Simplemente quisiera decir a cada una de las personas que me apoyaron y ayudaron de diferentes maneras en este inicio de un largo camino, que me siento muy afortunado y agradecido de que formaran parte de mi historia y que siempre los guardaré en mis recuerdos y mi corazón.